Zwakke ademhalingsspieren

Door de ziekte van Duchenne gaan je ademhalingsspieren minder goed werken. In het begin merk je hier nog niet zo veel van. Later kun je de volgende klachten krijgen:

  • Je kunt ’s nachts niet goed slapen.
  • Je droomt veel.
  • Je wordt moe wakker.
  • Je hebt hoofdpijn bij het opstaan.
  • Je kunt je niet goed concentreren.
  • Je hebt ’s ochtends weinig trek in eten.
  • Je gaat overdag sneller ademen
  • Je valt af.

Deze klachten komen doordat je longen ’s nachts te weinig zuurstof opnemen en te weinig afvalstoffen (koolstof) afvoeren. Dit noemen we hypoventilatie.
Als je verkouden bent, kun je problemen krijgen met het ophoesten van slijm. Dit komt doordat je hiervoor te weinig spierkracht hebt. Van je huisarts krijg je regelmatig een antibioticakuur om een longontsteking te voorkomen.
Het Centrum voor Thuisbeademing kan deze klachten verminderen door je te helpen met ademhalen. Dit kan met behulp van een neusmasker(of mondstukje) en een beademingsmachine.

Het Centrum voor Thuisbeademing

Als je arts denkt dat je hulp kunt gebruiken bij het ademhalen, word je doorverwezen naar de kinderarts van het Centrum voor Thuisbeademing. Er zijn in Nederland vier Centra voor Thuisbeademing. Afhankelijk van waar je woont, ga je naar het centrum in jouw regio. Het Centrum voor Thuisbeademing in Groningen, is onderdeel van het UMCG.
 

Kennismaking

Als je voor de eerste keer naar het Centrum voor Thuisbeademing gaat, maak je kennis met de kinderarts en een verpleegkundige. Zij zullen je onderzoeken en beoordelen of je in aanmerking komt voor het beademen met een machine. Ook zullen zij je lichamelijk onderzoeken. De arts luistert naar je longen en je ademhaling. Soms wordt er een longfunctieonderzoek gedaan. Ook kan er van je longen een röntgenfoto worden gemaakt. Het kan zijn dat je een meetkastje mee naar huis krijgt. Hiermee wordt tijdens de nacht je ademhaling, je zuurstof- en koolstofgehalte en je hartslag geregistreerd. Ook kan een bloedgasanalyse nodig zijn, hiervoor moet je een nachtje op de Kinder Intensive Care (IC) slapen.
 

De instelfase

Voor het instellen op de beademing word je opgenomen op de kinderafdeling van het UMCG. Overdag ga je oefenen met ademen met de beademingmachine, zodat je went aan het neusmasker op je gezicht. De bedoeling is dat je uiteindelijk met het neusmasker op kunt slapen, dit kan één tot twee weken duren.
De verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing legt jou en je ouders
(of verzorgers) uit hoe de beademingsmachine werkt en hoe je het masker op moet (laten) zetten.
Iedere dag komt een verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing bij je langs op de afdeling om te kijken hoe het met je gaat. Als je goed kunt slapen met het neusmasker, wordt er nog een keer een bloedgasanalyse bij je gedaan. Als alles goed gaat, vertelt de kinderarts wanneer je weer naar huis mag.

Het kan zijn dat je voor de scolioseoperatie hulp bij het ademhalen nodig hebt. De instelfase gebeurt meestal een week voor de operatie en gaat op dezelfde manier als hierboven beschreven. Of je na de operatie weer kunt stoppen met de beademing is afhankelijk van hoe het dan met je gaat.

Naar huis!

Als je je goed kunt laten beademen met het beademingsmachine mag je naar huis! De verpleegkundige van het Centrum voor Thuisbeademing komt deze dag ook bij je thuis. Zij neemt de beademingsmachine en alle materialen die daarvoor nodig zijn, voor je mee. Ze legt dan nog een keertje uit hoe alles werkt en je krijgt een informatiemap. In deze map staan bijvoorbeeld belangrijke telefoonnummers en gebruiksaanwijzingen voor de beademingsmachine.
De volgende dag belt de verpleegkundige je op om te vragen hoe de eerste nacht is gegaan.
Zij zal na verloop van tijd thuis bij je langskomen om te kijken hoe het met je gaat en om de beademingsmachine te controleren. Als alles goed gaat, gebeurt die controle thuis één tot twee keer per jaar.