Een kronkel in je rug


Door de ziekte van Duchenne werken je rugspieren onvoldoende waardoor je rug krom wordt. Dit heet een scoliose. Doordat je nog groeit zal deze kromming erger worden. Als je rug aan één kant scheef groeit, noemen we dit een C-vormige scoliose. Het kan ook zijn dat je wervelkolom aan twee kanten scheef groeit, dit noemen we een S-vormige scoliose.

Naast het scheef groeien van de wervelkolom draait de wervelkolom ook om zijn as. Dit zorgt voor de bolling van je rug. Deze bolling noemen we een ribbenbochel. De combinatie van de scheef gegroeide wervelkolom en de ribbenbochel kan pijn aan je rug veroorzaken. Ook gaat het zitten hierdoor moeilijk.

Door de arts is vastgesteld dat je een scoliose hebt, hij heeft je doorgestuurd naar de orthopeed. De orthopeed onderzoekt je om te beoordelen of hij je kan opereren. De operatie zorgt er in de eerste plaats voor dat de kromming in je rug kleiner wordt en dat deze ook niet erger kan worden. In de tweede plaats wordt de draaiing van je wervelkolom teruggebracht.
Voor de operatie kom je eerst op een wachtlijst te staan. In de tussentijd kom je af en toe naar het ziekenhuis op het spreekuur van het neuromusculaire team. Als je thuis bent, ga je gewoon naar school.

Voor de operatie

In de tijd dat je op de operatie wacht, ga je af en toe naar het ziekenhuis voor controle. De radioloog maakt dan röntgenfoto’s van je rug en van je borstkas. Een verpleegkundige maakt een hartfilmpje, de werking van je longen wordt onderzocht en een verpleegkundige neemt bloed bij je af. Als uit de onderzoeken blijkt dat je ademhalingsspieren onvoldoende functioneren, moet je eerst oefenen met het ademen met behulp van een beademingsmachine. Meer informatie over beademing vind je bij het onderdeel Hulp bij het ademhalen.
Als alles goed is en je bent aan de beurt voor de operatie, word je een dag van tevoren opgenomen op de kinderafdeling. De dag voor de operatie vertelt een pedagogisch medewerker of een medewerker van de kinderafdeling je nogmaals over de operatie. Je gaat naar de kinder intensive care (IC) toe om te kijken hoe het er daar uitziet. Na de operatie zit je aan verschillende slangetjes vast die aan machines zitten. De pedagogisch medewerker legt je uit waar deze slangetjes voor zijn. Zo zit er bijvoorbeeld na de operatie een slang in je mond (luchtpijp) om door te ademen. Hierdoor kun je niet zo goed praten. De pedagogisch medewerker legt je nu alvast uit hoe je dan kunt aangeven of je bijvoorbeeld pijn hebt of iets wilt hebben zonder dat je praat. De dag voor de operatie komt ook de anesthesioloog (slaapdokter) bij je langs om met je te praten over de narcose.
 

De dag van de operatie

De operatie
Meestal vindt de operatie ‘s ochtends vroeg plaats. Een verpleegkundige en je ouders (of verzorgers) brengen je naar de operatieafdeling. De anesthesioloog (slaapdokter) brengt je dan naar de inslaapkamer. Eén van je ouders mag met je mee.
Tijdens de operatie zal de orthopeed je rug zo recht mogelijk proberen te maken. Als het nodig is zet de orthopeed één of twee stalen pinnen in je rug. Deze pinnen houden je rug recht en blijven voor altijd zitten.

Wakker worden
Na de operatie word je wakker op de Kinder Intensive Care (IC). Op je rug zit een wond waar een slangetje (wonddrain) uitkomt. De wond is dichtgemaakt met hechtingen en er zit een verband overheen. Naast de wonddrain zit je aan nog meer slangetjes vast. Als je wilt weten waarvoor deze slangetjes zijn, kun je het altijd nog eens aan de verpleegkundige vragen.
Na de operatie zijn je gezicht, je handen en je voeten opgezwollen. Dit neemt later af. Ook kan het zijn dat je na de operatie erg wit bent. Dit komt doordat je tijdens de operatie veel bloed hebt verloren.
De verpleegkundige zal je steeds vragen hoeveel pijn je aan je rug hebt. Dit is belangrijk om je steeds voldoende medicijnen tegen de pijn te geven. De eerste 24 uur na de operatie blijf je op de Intensive Care en moet je plat op je rug blijven liggen. Als je zelf weer goed kunt ademhalen wordt de slang die in je mond/keel en luchtpijp zit verwijderd. Het kan zijn dat je dan meteen aangesloten wordt op het beademingsapparaat met neusmasker. Als het na 24 uur goed met je gaat, mag je terug naar de verpleegafdeling.

Op de afdeling

Als je terug bent op de afdeling mag je in de ‘strandstoelhouding’ liggen. Dit betekent dat de hoofdsteun van je bed ongeveer 45 graden omhoog staat. De fysiotherapeut komt bij je bed langs om de bewegingen van je armen en benen te controleren. Ook ga je oefenen met draaien om je lengteas; dit noemt de fysiotherapeut ‘draaien als een boomstam’.
Op de afdeling ga je weer proberen te eten. Soms gaat dit moeilijk. Een verpleegkundige of één van je ouders kan je dan helpen. Als het eten niet lukt, krijg je sondevoeding. Dit is vloeibaar eten dat via een slangetje door je neus naar je maag gaat.
Als de wond op je rug er goed uitziet en je kunt alleen in en uit bed komen en lopen, mag je naar huis. Dit kan na een aantal dagen zijn, maar ook na een aantal weken.
 

Met een rechte rug naar huis

Omdat je rug niet teveel mag bewegen, ga je liggend in een ambulance naar huis. Als je thuis bent, is het erg belangrijk dat je de tijd neemt om te herstellen van de operatie. Zo kan je bijvoorbeeld een paar weken last hebben van spierpijn. De fysiotherapeut heeft je in het ziekenhuis uitgelegd hoe je thuis je rug het minst mogelijk kan belasten. Zo mag je bijvoorbeeld je rug niet draaien en mag je geen dingen tillen die zwaarder zijn dan één kilo.
Zes weken na de operatie kom je terug bij de orthopeed voor controle. Er worden dan röntgenfoto’s gemaakt van je wervelkolom. Drie maanden na de operatie kom je naar het spreekuur van het neuromusulaire team. Er worden dan foto’s gemaakt van je wervelkolom, het functioneren van je longen wordt bekeken en je hart wordt gecontroleerd door middel van een echo.
 

Je bent gegroeid!

Door de operatie zit je nu rechtop. Hierdoor lijkt je rug langer. Als je wilt eten of drinken kan dit problemen geven, bijvoorbeeld bij het naar de mond brengen van je lepel of vork als je gaat eten. Of de beker naar je mond brengen bij het drinken. Hiervoor zijn er verschillende hulpmiddelen, zoals een extra lang rietje waarmee je gemakkelijker kunt drinken. Ook moet je elektrische rolstoel aangepast worden, omdat de stand van je rug door de operatie is veranderd.